La Mucoviscidose

La Mucoviscidose
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___________________________ Qu'est ce que la mucoviscidose ?___________________________

C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.



____________________________ Que signifie mucoviscidose ? ____________________________

Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.


____________________________ Comprendre la mucoviscidose____________________________

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.


________________________________ La mucoviscidose...________________________________

* Touche aussi bien des garçons que des filles

* Est différente d'un patient à l'autre

* Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui

* N'est pas contagieuse

* N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

* Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental


__________________________ Pas une, mais des mucoviscidoses__________________________

La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.


__________________ Une espérance de vie limitée mais en progrès constant__________________

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans




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# Posté le dimanche 01 juillet 2007 14:28
Modifié le vendredi 06 juillet 2007 15:31

Fête de la Vie

Fête de la Vie
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Vous ne savez pas quoi faire vendredi soir ?!
Vous voulez vous éclater ?
Et en même temps faire une bonne action ?
Alors j'ai trouvé pour vous un bon plan idéal...




oO*Oo









La disparition de Grégory Lemarchal a bouleversé la France entière.
"L'ange" s'est envôlé et nous avons voulu, nous les forains, participer à lutter
contre la mucovisidose, terrible maladie dont seul le don d'organe sait enrayer
la progression. Le 29 juin de 17h00 à minuit, nous offrons le Fête des Tuileries
à l'Association Grégory Lemarchal et à la Fondation Greffe de la vie.

Avec cette fête de la vie, petits et grands profiteront des 60 manéges et attractions
comme pour conjurer gravité et fatalité, les festifs et les sourires l'emporteront
sur la maladie.

Sensibiliser le public au don d'organe et aider les malades dans leur quotidien,
voici les objectifs à laquelle nous vous espérons nombreux.

Marcel et Philippe Campion - Forains


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[ Texte : ✫__ Pix : ✫__ Déco : ✫ ]
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# Posté le lundi 25 juin 2007 11:34
Modifié le lundi 25 juin 2007 12:53

Famille de Greg ---> Créateur de l'association...♥

Famille de Greg ---> Créateur de l'association...♥
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_______________________________________________________'______Les jours de drame_____'_______
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________________________________________________________'__peuvent naître des anges,_''_______
__''_''_-___''__TU NOUS MANQUES_____________________________________________________________
_________________________________________________''___nous savons que tu veilles sur nous.-____
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_________________________________________________________'___Nous t'aimons tant . . .__________
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_______________Ta Maman______________________________-__________________________●
_________________Ton Papa_________________________________________________________●
___________________Ta petite Soeur________________________________________________●
_____________________Ton petit Ange________________________________________________●
_______________________Ton Poto__________________________________________________●
_________________________Toute Ta Famille__________________________________________●
___________________________Tes Amis______________________________________________●
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__________________________________________________________________________________GREG




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__l●_________'''_''___'_'_____Alors comme tu savais si bien l'exprimer,__________________●l
__l●_______________________" Peu importe les blessures de nos vies___________________●l
__l●____________-___-___________et toutes nos peines à l'infini,___________'____________●l
__l●_____________________ il faut continuer à avancer et à se battre"___________________●l
__l●__________'_'__-'____-______Pour toi, avec tout notre Amour _______________________●l
__l●_______.____._____et pour tous ceux qui souffrent de la mucoviscidose,______-______●l
__l●__________________..____nous gagnerons ensemble le combat_____________________●l
__l●____-____________________contre cette P***** de maladie"._______________________●l
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# Posté le vendredi 22 juin 2007 13:39
Modifié le dimanche 24 juin 2007 10:35

22 Juin --> Journée Nationale du Don d'Organes...

22 Juin --> Journée Nationale du Don d'Organes...
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AUJOURD'HUI

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Le 22 juin 2007 : Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe...Donneur ou pas...

Pourquoi et comment je le dis à mes proches ?

Etre pour ou contre le don d'organes post mortem, est un choix qui nous engage, mais qui engage aussi nos proches. C'est pourquoi il est important de faire connaître sa position à sa famille.
Le 22 juin, l'Agence de Biomédecine invite le grand public à exprimer son opinion.

Si les Français, en grande majorité, se déclarent favorables au don d'organes, ils sont bien moins nombreux à faire connaître leur position à leurs proches.
A l'occasion de cette journée nationale de réflexion, une campagne nationale invite chacun à exprimer sa position à ses proches.




Nous voulons faire bouger les choses ?! Alors parlons-en...
(pas de tabou!!)



Le Don d'Organes pourrait sauver chaque année des centaines voir des milliers de personnes. Rien que pour cela il est fortement conseillé de parler de sa position, à ce sujet, à notre entourage.

Pensons à tous ces gens, à toutes ces familles... à tous ces destins qui pourraient changer...

♥ Pour que plus jamais la mucoviscidose nous arrache à ceux qu'on aime... ♥

Pour cela, Agissons, ne restons pas passif à regarder, sans rien faire, sans rien dire !!



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_________PIX by : ♪____________________TEXTE by : ♪♪____________________DECO by : ♪♪_________
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# Posté le jeudi 21 juin 2007 11:28
Modifié le vendredi 22 juin 2007 09:19

Je T'écris... ✫

Je T'écris... ✫
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Gregory,
Je t'écris des trottoirs de nos villes où tu nous as laissé. Je t'écris de ces soirs de lumières, des yeux émerveillés de ceux pour qui tu chantais, de tout ceux pour qui tu résistais. Je t'écris d'un départ si discret, d'une valise oubliée avec ta vie dedans et les promesses abandonnées. Je t'écris pour tous ceux à qui tu as redonné force. Je t'écris en leur nom pour te dire merci. Merci de tes courages, de ta volonté, de ton humilité. Je t'écris aussi pour tous ceux qui doutaient. Je t'écris en leur nom pour te demander pardon. De Londres à Montréal, de Sonnaz à Marseille, en passant pas Liège, tu as semé la joie, tu as donné de toi, sans rien demander, sans rien attendre. Je t'écris de cette scène orpheline, en rêvant que d'autres y reprennent un jour tes mots, fassent revivre ta voix et nous ramène un peu de toi. Je t'écris du plumier d'un vieillars solitaire qui écoutait tes chansons et se sentait moins seul. Je t'écris du regard d'un enfant qui chantait sur tes mots et qui voulait grandir. Je t'écris sur cette partition où se promenait ta voix, entraînant vers l'espoir. Un crooner disait qu'il suffisait de quelques mots, de quelques notes pour refaire le monde ensemble, le tient était tout en couleur. Où que tu sois désormais, je t'écris ébloui par tant d'humanité, la tienne.
Merci à toi Gregory.
Marc Levy

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# Posté le mardi 19 juin 2007 09:14
Modifié le mardi 19 juin 2007 11:58